Reporter: Adi Wikanto | Editor: Adi Wikanto
Jakarta. Hari ini, 10 Mei adalah Hari Lupus Sedunia (World Lupus Day). Namun, banyak orang yang tidak tahu penyakit Lupus. Bahkan yang dikenal orang, Lupus adalah tokoh komik di era tahun 90an.
Padahal Lupus adalah sejenis penyakit yang kalau tidak tertangani dengam baik dapat menjadi fatal dan mengancam jiwa. Namun, Lupus bukan penyakit menular.
Eko Pratomo, Senior Advisor PT BNP Paribas Investment Partners, punya pengalaman tentang penyakit lupus. Ia mendampingi istrinya, Dian Syarief, yang sudah 17 tahun hidup dengan Lupus.
Berikut kisah Eko tentang penyakit lupus:
Lupus disebut penyakit autoimun, dimana sistem imun dalam tubuh kita yang seharusnya melindungi diri kita dari penyakit malah berbalik menyerang tubuh kita sendiri. Mungkin dalam bahasa mudahnya seperti "pagar makan tanaman".
Lupus kebanyakan menyerang wanita aktif usia produktif, 14 - 45 tahun. Walau demikian kasus Lupus pada anak-anak dan orang di atas 45 tahunpun sering ditemukan. 90% penyandang Lupus adalah wanita dan 10% pria, kabarnya karena adanya faktor hormonal pada penyakit Lupus ini.
Sampai saat ini belum diketahui secara pasti apa penyebab sistem imun dalam tubuh seseorang menjadi tidak berfungsi dengan semestinya. Gejala-2 lupus biasanya berupa : sering mengalami kelelahan, deman yang hilang timbul, sariawan, rambut rontok, nyeri sendi, adanya ruam kemerahan pada muka atau bagian tubuh lainnya, kelainan darah (misalnya trombosit yang menurun drastis), sensitif terhadap matahari.
Banyak pasien Lupus yang tidak langsung terdeteksi secara langsung, karena tidak mudah bagi dokter untuk mendiagnosa seseorang terkena Lupus, kerena gejalanya seringkali mirip dengan penyakit lain. Itu mengapa Lupus sering disebut sebagai "the great imitator".
Mereka yang sering sakit berulang dengan gejala-2 seperti di atas, sementara dokter belum bisa menegakkan diagnosa, perlu waspada dan bertanya kepada dokter apakah ada kemungkinan terkena Lupus. Diagnosa dan penanganan dini akan mengurangi risiko fatal penyakit ini.
Sudah ada obat-2 bagi penyandang Lupus untuk mengurangi gejala yg ditimbulkan, walau belum bisa menyembuhkan sepenuhnya. Mereka yang menyandang Lupus, beserta pendamping dan keluarganya perlu memahami, bagaimana beradaptasi untuk hidup dengan Lupus, bukan menyesali atau bahkan putus asa.
Penyandang Lupus (Odapus= orang dengan Lupus) dapat hidup "normal" ketika mau ikhlas menerima, tetap semangat berikhtiar menjalani pengobatan dan mengubah pola hidup yang lebih sehat /menyesuaikan dengan keterbatasan yang ada. Kami menyebutnya "bersahabat" dengan Lupus. Mungkin sulit di awal tapi BISA.
Akibat penyakit Lupus, Dian harus kehilangan 90% penglihatannya sejak 1999. Dian bukan hanya menjadi survivor Lupus, bahkan ia berupaya untuk mengajak semua penyandang Lupus dan keluarganya untuk tetap semangat dan membuat hidupnya lebih bermakna.
Sejak awal 2004 Eko dan Dian mendirikan dan mengelola Syamsi Dhuha Foundation (SDF) untuk membantu para penyandang Lupus dan Low Vision. Bagi mereka, perjuangan untuk bisa bersahabat dengan Lupus adalah perjuangan memahami cinta dan kasih sayang Allah yang "tersembunyi" dibalik penyakit. Ternyata banyak hikmah dan kebaikan di balik ujian yang diberikan-Nya.
Di SDF bersama para relawan dan para Odapus yang tergabung, mereka banyak melakukan dukungan dan edukasi bagi pasien dan keluarganya, edukasi dan sosialisasi lupus kepada publik, advokasi kepada pemerintah, penelitian, dll. Tujuannya hanya satu, untuk meningkatkan kualitas hidup para sahabat Odapus dan Low Vision (https://youtu.be/OmCerL-g3EU).
Oleh karena itu, Ekono menyarankan semua pihak yang mengetahui ada penderita Lupus untuk bergabung dalam komunitas Lupus yang ada di kota/daerahnya. Karena berjuang bersama untuk bisa bersahabat dengan Lupus akan lebih mudah daripada berjuang sendirian.
Cek Berita dan Artikel yang lain di Google News
